En novembre 2023, la vie de Pauline Mazin bascule. Communicante politique de crise depuis plus de vingt ans, elle est victime d’une double rupture d’anévrisme suivie d’une hémorragie cérébrale. Après plusieurs opérations et trois mois de coma, elle se réveille sans pouvoir parler, marcher ni utiliser normalement sa main droite. Plus de deux ans et demi plus tard, Pauline raconte son parcours, sa reconstruction et ce qu’elle aurait aimé que son entourage et les gens, de façon plus générale, comprennent après sa sortie de l’hôpital.
Du jour au lendemain, tout bascule
Avant son accident, Pauline travaille depuis plus de vingt ans dans la communication politique. Elle passe notamment quatorze années au Sénat avant d’occuper différents postes à responsabilité et d’accompagner des élus et des dirigeants en communication de crise.
Un métier particulièrement intense, qui a également représenté un refuge après la mort de son mari pendant près de 10 ans.
« Après la mort de mon mari, à 34 ans je me suis – trop – réfugiée dans mon métier. J’étais dévastée, et je me suis raccrochée à ce que je savais faire de mieux. »
Pauline travaille énormément, dort peu et reconnaît aujourd’hui avoir minimisé plusieurs épisodes de burn-out.
Mais sa double rupture d’anévrisme arrive, elle, sans prévenir.
La veille encore, elle participe au vernissage photo d’un ami et rentre chez elle en métro. Le lendemain, elle est hospitalisée en urgence et plongée dans le coma.
Son état est extrêmement grave. Son pronostic vital est très engagé à plusieurs reprises et elle subit trois opérations du cerveau. Sa vie ne tient plus qu’à un fil.
Trois mois plus tard, Pauline se réveille.
Elle comprend rapidement qu’elle se trouve à l’hôpital. Mais lorsqu’elle veut parler à sa mère pour lui demander la raison pour laquelle elle se trouve là, aucun son ne sort.
« J’étais prisonnière de mon propre corps, sans pouvoir bouger, mais avec ma conscience intacte. »
Pour une communicante, cette perte de la parole est particulièrement brutale. C’est un choc.
« J’avais tous les mots dans la tête […] mais aucun son ne pouvait sortir de ma bouche. Personne ne pouvait m’entendre, alors que moi, je comprenais tout. »
Réapprendre ce qui semblait autrefois évident
Pendant plusieurs mois – qui lui semblent être une éternité -, Pauline va devoir tout réapprendre.
Parler. Marcher. Bouger. Utiliser son corps.
Au début, elle traverse toutes les émotions : l’injustice, la colère, la tristesse, le découragement et même le désespoir. Puis un premier son finit par sortir grâce au travail réalisé avec son orthophoniste.
Commence alors une très longue période de rééducation.
« Je n’avais qu’une seule alternative : soit j’abandonnais et me laissais dépérir, soit je choisissais de me battre. S’il y avait ne serait-ce qu’un infime espoir de pouvoir reparler et remarcher, je me devais de m’y accrocher… »
Sa plus grande victoire sera de réussir à remarcher, alors qu’on lui avait annoncé qu’elle risquait de ne plus jamais pouvoir le faire.
« Cette étape-là a été décisive. Elle a ouvert, en moi, le champ des possibles. Si j’avais réussi à déjouer les pronostics médicaux […] alors, qu’est-ce qui m’empêcherait d’en déjouer d’autres ? »
Réapprendre à parler sera plus difficile encore. Et elle s’en rend très vite compte.
Pauline vit aujourd’hui avec une apraxie de la parole. Son vocabulaire, ses facultés intellectuelles et sa capacité à écrire, argumenter ou analyser sont préservés. Mais parler lui demande beaucoup plus de concentration et d’énergie qu’avant.
Elle a également dû accepter que sa façon de parler ne serait peut-être plus exactement la même.
« Il a fallu que je fasse – pendant un long moment – le deuil de la façon dont je parlais avant mon “accident”. »
Progressivement, Pauline retrouve pourtant son autonomie et commence aujourd’hui à envisager de nouveau son avenir professionnel, dans le même domaine, mais à un rythme différent de celui qu’elle connaissait auparavant.
« C’est à ce moment-là que j’aurais eu besoin d’être entourée »
Pendant son hospitalisation, elle reçoit de nombreuses visites, alors qu’elle ne veut pas se montrer dans cet état de faiblesse. Ses parents sont très présents et elle est continuellement entourée par les équipes médicales. Ces soignants qui font partie de son quotidien désormais, et dont elle n’a oublié aucun prénom.
Puis vient le retour chez elle.
Et paradoxalement, c’est à ce moment-là qu’elle se sent particulièrement seule.
« Ce n’était pas à l’hôpital que j’avais besoin de recevoir des visites. »
Pauline décrit l’hôpital comme une « bulle de verre ». Une fois dehors, il faut de nouveau réapprendre à faire ses courses, prendre les transports, aller à la pharmacie, effectuer ses démarches administratives et retrouver une vie sociale. Des gestes ordinaires devenus beaucoup plus compliqués.
Elle doit aussi composer avec le regard des autres, les personnes pressées, les soupirs lorsqu’elle met davantage de temps et des séquelles que personne ne peut forcément voir.
« J’ai ressenti comme une chape de plomb quand je me suis retrouvée hors de cette “bulle de verre”. »
Pour Pauline, c’est justement après l’hospitalisation que la présence des proches doit devenir essentielle.
« Pour ne pas avoir à affronter le monde “normal” seule, handicapée, et isolée. Pour reprendre une vie sociale. Pour ne pas se sentir “à part” parce qu’on est handicapé. »
Elle parle même d’une « double peine » : avoir traversé une maladie extrêmement grave, s’être battue pour retrouver son autonomie et se retrouver ensuite à devoir presque justifier son absence de la vie sociale ou professionnelle.
« Je ne me suis jamais sentie aussi vulnérable et fragile que dans cette période suivant ma sortie de l’hôpital. »
Aujourd’hui, Pauline commence à se projeter de nouveau dans sa vie professionnelle. Elle souhaite poursuivre dans son secteur, mais à un rythme adapté à sa fatigue chronique et à sa nouvelle réalité.
« Et si c’était moi ? »
Aujourd’hui, Pauline veut rappeler que la maladie ou le handicap peuvent toucher n’importe qui, parfois sans prévenir. Son parcours lui a aussi appris qu’un pronostic, même très sombre, n’écrit pas forcément toute la suite de l’histoire.
Mais le message qu’elle souhaite surtout transmettre concerne le handicap invisible et le regard que l’on porte sur les personnes dont les difficultés ne se voient pas.
« J’aimerais vraiment profiter de cette tribune que vous m’accordez, pour sensibiliser le grand public sur le handicap invisible. Ce n’est pas parce qu’il ne se voit pas – comme son nom l’indique -, qu’il n’en est pas pour autant réel. Il faut sortir des clichés et autres idées reçues sur le handicap.
Non, on ne sort pas sa CMI Priorité (Carte Mobilité Inclusion) par plaisir, mais parce qu’on vit avec une fatigue chronique qui n’est pas visible à l’œil nu.
Non, on ne demande pas une place assise de gaieté de cœur ou par flemme même si on a l’air normal. On a l’air, seulement. On fait semblant d’aller bien, alors qu’au fond de nous, on est épuisé parce que chaque activité, chaque action, et chaque sortie, même avec des amis, doit être calculée en fonction de l’énergie que ça va nous demander.
Parce que non, il ne suffit pas de passer une bonne nuit de sommeil pour retrouver de l’énergie.
Vivre avec un handicap invisible c’est vivre avec un handicap qui ne se voit pas mais qui est réel, et se sentir coupable dans le regard des autres alors qu’on préférait amplement ne pas être dans cette situation, n’est pas normal ni agréable.
Alors, s’il vous plaît, quand vous voyez quelqu’un qui semble avoir du mal à faire les choses qui vous paraissent simples, soyez plus empathiques en vous disant simplement : “et si c’était moi” ? »
